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95后“钢腿”摄影师:我要拍下助残群主们的闪光瞬间

本以为Noah会跑过来求救的,可是我们看到他愣住了,然后居然向着那个陌生人奔跑而去。我们立刻拔腿追了过去。待到我们跑近了,我看到了那个身边放着一个背包的男子:大约六十多岁的样子,虽然鬓发染霜,虽然是坐在那里,却还是可以看出来他体态挺拔,浑身上下充满了力量。他略带疲惫沧桑,但仍然难掩英武的脸上,热泪纵横,看向Noah的双眼充满了惊喜与慈爱。我立刻认出了他。

孤独,很长一段时间以来,都成为了残障人士人生的主题曲。

因为一次意外,或是先天性疾病等原因,残障人士没有健全的身体机能,然而,他们的精神依然健全,这也使得灵魂很长一段时间被困在残缺的身体里。

很少有人能真正理解他们,走进他们,了解他们生活中的不便。

2022年5月15日是全国助残日,这一天,一个叫做春游哥哥的摄影师走出来,想通过一组摄影作品真实还原残障人士的生活,让更多人看到一群特殊的人。

春游哥哥是一位摄影师,也是512汶川地震的亲历者、幸存者。地震后,她失去了自己的右腿,带上假肢,从那以后她一边积极地重建自己的生活,另一边,她也开始关注残障人士群体,参与助残事业。泡沫之夏的演员

在看到一些助残人士的故事报道以后,春游哥哥沿着QQ一一联系到了他们。

她想用自己的镜头记录下他们最美的样子,让更多人看见他们的故事,以及人生中最美的姿态,世界上只有一种真正的英雄主义,那就是看清生活的真相之后,依然热爱生活。

以下是关于他们的真实故事:泡沫之夏的演员

文 | 郭子睿

编辑 | 常新

在地铁摔倒后,没有人敢主动帮助我

我可以给你拍一套照片吗?

思索再三后,春游哥哥在QQ上发去一条信息。她的内心有些不安又有些期待,似是成都春天的气温,上上下下的。

春游哥哥心里很清楚,这次拍摄或许很难实现,她和几位残障人士互不认识,不知道对方是否能在短期内信任她,并展示自己生活的方方面面。

但身为职业摄影师的春游非常想促成这件事。

从2020年起,春游哥哥就想为这些残障人士拍摄一组照片,但那时恰逢疫情爆发,出行不便,这个计划就这么被搁置了下来。转眼3年过去了,在疫情常态化的当下,残障人士的处境越发艰难,春游哥哥说,我不想再继续等下去了。泡沫之夏的演员

另一方面,5月15日也是春游哥哥的第二个生日。2008年5月12日汶川大地震,春游被埋在了废墟下,于3天后的15号获救,但她也因此失去了自己的右腿,带上了假肢。

每到地震的纪念日,春游都会被当作幸存者提及,她也把这天定为重生之日,这天发布这则照片,意义非凡。泡沫之夏的演员

因为自己是残障人士,所以才知道这一群人需要怎样的关注。

图 | 春游哥哥本人

成为假肢姑娘后,春游哥哥开始发现原来生活中一直有个看不见的墙壁横亘在健全人和残障人的世界之中。

有次,春游哥哥在地铁摔倒,结果发现没人主动帮助自己。回家以后,她把相关经历发到网上,有网友留言,在街上看到残障人士摔倒,不去扶是害怕自己贸然行动会让对方觉得这是同情,会让对方感觉到不舒服,所以不是不愿意扶,是不敢扶。泡沫之夏的演员

据世界卫生组织(WHO)估计,全球大约有10亿人身患残障,他们因长期游离在主流社会之外,保持沉默,也被世界卫生组织称为世界上最大的少数群体,为残障群体构建一个无障碍、无歧视的社会,这是一个社会的基本义务,需要社会所有人的参与和支持。

但实际上,因文化、身体残障差异,如何帮助残障人士是一个复杂又棘手的难题。

无论如何,提供帮助的第一步一定是理解,春游哥哥说,这个理解包括残障人士的自我接纳,不同群体之间的尊重。泡沫之夏的演员

图 | 春游哥哥本人

不少春游哥哥的拍摄对象也赞同这个观点,每一个残障人都有不被理解的苦楚。

这种不理解也贯穿于残障人士衣食住行的各个方面。隔阂、无法共情、迥然相异的经历,让残障人士退到社会边缘,用沉默本能地保护自己。

在等待回复的日子里,春游哥哥很紧张焦虑。她害怕对方不信任自己,也担心自己发出的消息石沉大海。

幸运的是,她最终等到了回复,QQ上弹出了一则消息,你想什么时候拍摄?

代步车广告位背后的一片天泡沫之夏的演员

崔志是QQ群里开移动广告公司的助残群主。

由于身患小儿麻痹症,崔志常年行走不便、不宜久站且站立需要依靠拐杖,出行常年依靠代步车,但也是这段经历,让他在残障人代步车上发现了营收的商机。

通过把残障代步车后面的箱子做成广告架,崔志将代步车改装成广告车,这样残障人士每天出行的同时还可以做合法合规的移动广告,为自身创造更多生活收入,崔志表示。

通过QQ群,崔志也联系到更多这样需代步车出行的朋友。大家一起组建了残疾人代步车移动广告组QQ群。这样可以带动大家一起开着代步车出去做‘移动广告’,也可以帮助没有收入的残障群体改善生活。泡沫之夏的演员

图 | 骑着代步车的崔志

崔志表示,他也希望通过这种方式让大家意识到,助残事业不一定是沉重的、高投入的,也可以是趣味的、轻量级的,只要你真的想,助残本身就存在各种可能。

如何工作、养活自己,是残障人士首要面临的难题。和崔志一样,曹军也一直在思考残障人士的就业、生存问题。

2002年,曹军的儿子确诊了唐氏综合症,从那以后曹军就开始关注喜憨儿的新闻,希望为孩子规划好一条道路,起码自己去世后,孩子也能养活自己。泡沫之夏的演员

但随着孩子长大,曹军就越发焦虑,他从各种和唐氏综合症有关的QQ群、以及这些患者家长的口中得知,大部分的心智障碍的儿童很少或者从未获得教育,过着与世隔绝的生活,在中国,只有不到7%的心智障碍者找到了有偿工作。

出于对孩子未来的考量,2015年,曹军等10名家长在深圳成立了喜憨儿洗车中心,为喜憨儿提供洗车就业工作。泡沫之夏的演员

图 | 创办喜憨儿洗车中心的曹军

一来洗车是重复化的运动,孩子们可以胜任,还能在洗车的过程中帮助孩子们完成‘蹲下’、‘伸手’这样的康复训练,二来洗车行业不会轻易消失,来来往往的顾客也多,有助于孩子们融入社会。

为了让孩子们靠双手体面地活下去,除了给孩子们缴纳五险一金,在洗车行开业的当天,曹军还在门口立了一块牌子:正常收费,谢绝小费。

经过7年的发展摸索,喜憨儿洗车中心已经摸索出一套成熟、可复制的模式,如今全国已经有28家喜憨儿洗车机构,超过400名患儿通过自己的劳动赚钱。泡沫之夏的演员

图 | 曹军(右二)和喜憨儿洗车店的成员们

和崔志一样,栾启平也是小儿麻痹症患者。他出生于1954年的辽宁鞍山,以前大家都觉得,残疾就是废了,栾启平做了一个关门动作,寓意是所有的大门都被关上了。

那是中国工业化最重要的年代,身体残障则意味着无法参与劳动,也意味着自己被夺了参与社会生产、证明自己的权利。泡沫之夏的演员

2004年,50岁的栾启平在老家的县城里接触到了网络,他拥有了自己的QQ号,开始在网络上冲浪,他头一次发现,原来有这么多残障朋友。

此前,栾启平一直觉得自己是孤独的,他很少在街上见到过残障人。但是有了网络就不一样了,栾启平回忆,没有了身体的限制,大家像是首次登岛的探险者,在网络这块充满希冀的虚拟土地上修建家园,寻找着生活的另一种出路。

也是那段时间,栾启平和大家交流后发现,很多高位截肢的朋友多年来都有一个尴尬的困扰,他们买鞋只能买一双,穿一只扔一只。泡沫之夏的演员

经栾启平介绍,几个有类似情况的人一交流,发现有些人的鞋号相似,后来我就拉着他们一起买鞋,这样一人穿一只,就不会浪费了。

图 | 栾启平和他的单脚鞋

受这些朋友的启发,栾启平为有单鞋需求的人搭建了QQ群,介绍了许多左右脚残缺、鞋码相同的单脚人组对子互相交换鞋子,并成立了自己的创业项目单脚鞋银行——单脚人只要提出要求,就能免费收到所需要的不计数量的合脚鞋。泡沫之夏的演员

图 | 单脚鞋银行的相关聊天界面

单脚鞋银行起来后,帮助了全国各地的单脚人,累计超过3万人,最远寄送到了新疆,距离超过3000公里——那是许多健全人也没有到过的远方。

图 | 栾启平在和朋友介绍单脚鞋

这也是中国互联网发展30年历史里,关于网络力量最为温情的阐释:无数人在这股虚拟的力量中注入信念后,完成了自渡,改变了千百年来被认定为悲惨的命运。

轮椅马拉松和更大的世界

关注残障人士,除了帮助他们解决生理、生活上的困境以外,更重要的是授人以渔,给予他们接触这个世界更多可能的机会。泡沫之夏的演员

视障人士郑锐的选择是,通过技术的力量,帮助每一个视障人士看见这个世界的全貌。

和其他视障人士不同,郑锐的双眼能感觉到微光,自小和明眼人一起长大。在他看来,视力障碍不过是一个生理特征,视障者过的只是另外一种生活方式。但环境仍然在很多时候让郑锐意识到自己的特殊,被障碍物挡住的盲道、读不出的码……

为了更好地帮助到自己、以及其他视障人士所面临的现实问题,2014年,郑锐进入深圳市信息无障碍研究会,成为一名用户体验专家,负责对互联网产品和科技产品的无障碍功能进行测评,并组织、策划、执行相关无障碍推广的培训和活动。泡沫之夏的演员

图 | 郑锐(左)和周富贵在工作中

郑锐还记得,他的第一份工作本身并不复杂,但他依然感到十分激动和兴奋。因为视障问题,很多软件使用不顺畅,好多页面不能被读屏软件朗读,表情、都没办法获取。

一个明眼人,即使网上的信息都去看一遍,也不能理解视障者所反映的问题,具体展现出来是怎样的,郑锐觉得,他终于可以实打实地为视障人士做一些事了。泡沫之夏的演员

在那以后,郑锐先后参与了 40 款软件的信息无障碍优化过程,还在2020 年初,联合视障伙伴开发出新冠防护无障碍通道小程序,帮助全国视障者无障碍地获取疫情信息。

作为信息无障碍用户体验专家,郑锐见证了一个国民级常用软件从将残障人群排除在外的状态、到主动修改产品的转变,这种转变也直接影响到了郑锐的生活,从前的社交场景是一片空白的,现在有哭、有笑、有调皮、有敲打。泡沫之夏的演员

和郑锐一样,25岁的周富贵也是一名视障工程师,曾开发了一款名为掌中世界的应用,这是由视障者开发的首个在苹果应用商店上架的产品。

95后“钢腿”摄影师:我要拍下助残群主们的闪光瞬间

除了左眼仅有的0.1的视力之外,周富贵右眼基本什么也看不见。从小在普通学校而非盲人学校上学的他,一直坚持认为自己和其他人并没有什么不同,其他人能做的,他也可以。

图 | 郑锐和周富贵(右)泡沫之夏的演员

抱着这样的信念,周富贵发现视障群体在软件信息获取方面存在很大的不便时,便决定放弃原本的推拿工作,开始自学英语和编程语言,改行成为一名软件开发者,并于2020年3月,也加入郑锐所在的深圳市信息无障碍研究会。

前段时间,周富贵收到了一则来信,对方是一名来自香港中文大学的视障者用户。

信里的措辞十分诚恳而激动,感谢你们,让各种软件用起来没障碍,帮助我能一路读到博士。

尽管平时的工作很辛苦,但这样的回馈多了,让我觉得一切都很值得,周富贵说道,在他心里开发产品的价值不只在于获得了什么荣誉,更重要的是为视障人士解决更多实际问题,号召越来越多的人加入帮助视障人士融入社会的公益项目。泡沫之夏的演员

图 | 周富贵的视障用户交流群

如果把残障人士比作一个又一个孤岛,那么在郑锐、周富贵等人的努力下,这些孤岛不再孤独地、分散地伫立在汪洋之前,他们通过产品的无障碍优化后连接了彼此。

其实残障人士并不需要苦大仇深的鼓励,我们只希望能够正常享受兴趣爱好、社交,从生活中获得乐趣,李维说。泡沫之夏的演员

16年前,年仅19岁的李维从部队退役后遭遇车祸,导致高位截瘫,终身离不开轮椅。

在度过头三年的绝望和痛苦时光后,李维开始思考,那些和自己有相同遭遇的,他们是怎么捱过痛苦的?他们又过着什么样的生活?

图 | 李维

他在网络上搜寻高位截瘫的相关的话题,试探性地留下联系方式,有相同情况的小伙伴吗?留下联系方式,我建个QQ群交流。

与此同时,随着李维逐步掌握了新生活方式,他开始组建轮椅跑团,开始参加轮椅马拉松是抱着锻炼身体的目的,但后来逐步尝试突破,带领团队代表长沙参加全国肢残人轮椅马拉松赛。泡沫之夏的演员

后来这支拥有超过300名来自不同地域跑友组成的特殊马拉松团队,还创造过许多奇迹。

图 | 李维的特殊马拉松团队

这也是如今便捷的网络社会带给残障人士们的最大抚慰:在物理空间里,他们或许依旧孤独,但在网络构建的空间里,一个个鲜活生命的相交,人生充满可能。

后记

结束了拍摄工作,春游哥哥告诉我,几乎每个残障朋友都遇到过相似的问题:泡沫之夏的演员

大部分人不知道我们需要怎样的帮助,也不懂如何是有尊严、合理地帮助。

“定期修剪可以防止你的头发看起来受损,并且意味着你需要更少的长度。确保你和你的美发师好好聊聊你想要的确切数量。”

图 | 春游哥哥正在进行拍摄工作

这个问题没有标准答案。

在曹军看来,这些答案隐藏在一些生活细节里。他还记得洗车店第一次给孩子们开工资时,现金发到孩子们手上后,孩子买来饮料互相分享。

我能感觉到我切实帮助到了他们,他们终于可以用自己赚钱买的东西,分享给身边重要的人。

郑锐则说道,我在做无障碍培训的时候,发现很多人对无障碍包括对残障群体的了解都是有偏差、有误解或者不全面的。泡沫之夏的演员

但现在,残障生活的环境显然变好了,大家会上网了,我们也在联动各互联网产品做各种尝试,让残障人士在网络世界同样畅通无阻。

举个最简单的例子,现在视障群体甚至在QQ上可以发送表情消息,也能读到别人发来的表情,希望在线上,不管是你是残障人还是健全人,大家都是平等沟通、平等社交的。

春游哥哥也感觉,这组拍摄所作的努力,和郑锐、周富贵一样,都是为了打破世界和残障人士之间的信息无障碍,就好比打破人们之间的认知隔阂,让两颗心更加有温度。泡沫之夏的演员

眼下,互联网正融入生活的方方面面,让互联网惠及更多人,既能提升人们获得感、幸福感,也是一个社会文明程度的标志,全面建成小康社会,不让一个人掉队。

当越来越多人开始发自内心理解残障人士的生活,我做这个事情就越有用,春游哥哥总结道。

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